亚历克斯·康纳蒂：残疾活动家的悲剧，他的“志同道合”温暖了整个国家

一名因不知疲倦地为残疾人维权而被誉为“鼓舞人心”的少年去世。

亚历克斯·康纳蒂患有罕见的小头畸形原始侏儒症II型（MPD），他的亲属在周三去世后非常伤心。

亚历克斯帮助创建的慈善机构对MPD及其原因进行了不懈的研究。亚历克斯后来的行动主义俘获了全国人民的心。

MPD于1982年确诊，与大脑和骨骼异常有关。尽管对MPD的研究仍在继续，但MPD被认为是极其罕见的，美国的统计数据显示，只有三百万分之一的人患有这种疾病。

亚历克斯用灯光照了照它和它所带来的挑战，包括陌生人好奇的目光。然而，当亚历克斯还是个蹒跚学步的孩子时，他的妈妈苏形容她的儿子是“一个善于交际的孩子，性格很好”——在他短暂的生命中，他一直在夸耀自己的这些特质。

这张照片是亚历克斯去年在他帮助筹款的一所学校拍摄的（图片来源：科林·莱恩/利物浦回声报)

在亚历克斯去世后，他的父亲约翰说：“苏和我都心碎得难以置信！昨天，亚历克斯，我们英俊而鼓舞人心的儿子意外而悲伤地去世了。亚历克斯妈妈，爸爸，你的哥哥迈克尔，妹妹杰西，奶奶玛格丽特和爷爷亚历克，以及你所有的家庭成员和朋友都很失落，我们都非常想念你。

“自从你出生以来，你每天都在为生存而奋斗，你热爱生活，并开始充分享受生活。我们从一开始就知道你的寿命是有限的，但你把你的寿命推到了极限，我们以为你会永远和我们在一起！”

据《利物浦回声报》报道，亚历克斯“克服了MPD提出的障碍”。该杂志还说，亚历克斯不顾医生的劝告，在2005年出生后的几个月里，他战胜了瘫痪、几次肺萎陷和胃手术。

约翰在这篇感人的帖子中继续写道：“作为父母，我们为把你带到这个世界感到骄傲，我们为你克服日常生活障碍的方式感到骄傲，更为你让每个人都爱你的方式感到骄傲，因为你有惊人的个性，有爱心的灵魂和志同道合的精神。”

“接下来的几天、几周、几个月、几年将永远不会和以前一样。人们说时间是一个伟大的治疗者，但是你被爱得如此之深，以至于在我们的生命中没有足够的时间来克服你的逝去和我们生命中出现的深洞，即使时间流逝，也永远不会被填满。

“我们也有很多快乐的回忆，我们可以记住你，这可以帮助我们失去，但这些记忆伴随着心痛，因为我们无法创造新的，我们非常想要的。”

“儿子，你现在很平静了，希望能和逝去的家人见面，更重要的是参加天空中最大的演出，和你所有的PD朋友一起唱‘all Together now’。我们永远爱你，亚历克斯。你心碎的妈妈、爸爸和家人。”